Abstract

There has been global concern about how personal data are collected and managed. A focused examination of people’s perceptions of their personal data collection and use is relevant given the growing importance of personal data in the use of modern technologies. This thesis focuses on people’s perceptions of their personal data particularly within the health domain. The exploration is carried out from multiple perspectives: ownership; ethics; reuse; and valuation. Future health services that rely on personal data may be developed considering several data ownership, reuse, privacy, and ethical issues. This thesis is conducted with two core objectives: 1) to develop research probes for collecting personal data in the health domain; and 2) to conduct a series of case studies on the perception of personal data using the research probes.

The findings of this thesis demonstrate people’s willingness to donate personal data of varying sensitivity levels both for monetary benefits and for social good. Further, it presents insights into personal data management based on empirical investigations using purpose-built research probes complemented by online experiments. Throughout the thesis, I highlight opportunities and challenges that people consider critical to them regarding the collection, storage, processing, and management of their personal data. In this thesis, I demonstrate that gaining an understanding of user perceptions of personal data can benefit digital services that rely on such data. This thesis also highlights the important role that crowdsourcing marketplaces can play by serving as human-subject pools to contribute a vast amount of data.

Towards the end of this thesis, I revisit the research questions and highlights how they were answered. The thesis also discusses the implications of personal data for future digital health services that rely on such data. I then take a look into the future with a potential paradigm for managing personal data in a more granular way. I conclude the thesis by restating the thesis’s aim and objectives, and consider the opportunities and challenges of using personal data and possible directions for future research.

Tiivistelmä

Henkilötietojen keräämiseen ja hallintaan liittyy maailmanlaajuinen huoli. On merkityksellistä tarkastella ihmisten käsityksiä henkilötietojensa keräämisestä ja käytöstä, ottaen huomioon henkilötietojen kasvavan merkityksen modernien teknologioiden käytössä. Tämä väitöskirja keskittyy ihmisten käsityksiin heidän henkilötiedoistaan erityisesti terveysalalla. Tarkastelussa on mukana useita näkökulmia: omistajuus; etiikka; uudelleenkäyttö; ja arvon määrittäminen. Tämän väitöskirjan kaksi ydintavoitetta ovat: 1) kehittää tutkimussovelluksia henkilötietojen keräämiseksi terveysalalla; ja 2) suorittaa sarja tapaustutkimuksia henkilötietojen käsityksestä käyttäen tutkimussovelluksia.

Tämän väitöskirjan tulokset osoittavat ihmisten halukkuuden lahjoittaa vaihtelevan arkaluontoisia henkilötietoja sekä rahallisten etujen että yhteiskunnallisen hyvän vuoksi. Lisäksi väitöskirja tarjoaa näkemyksiä henkilötietojen hallintaan perustuen empiirisiin tutkimuksiin, joissa käytetääntarkoitukseen kehitettyjä tutkimussovelluksia sekä täydentävää verkkotutkimusta. Väitöskirja korostaa mahdollisuuksia ja haasteita, joita ihmiset pitävät kriittisinä liittyen heidän henkilötietojensa keräämiseen, säilytykseen, käsittelyyn ja hallintaan. Väitöskirja osoittaa, että käyttäjien henkilötietoihin liittyvien käsitysten ymmärtäminen voi hyödyttää digitaalisia palveluita, jotka nojaavat tällaisiin tietoihin. Väitöskirja myös korostaa kaupallisten joukkoistamisalustojen roolia tutkitun tiedon tuottamisessa.

Väitöskirjan lopussa palaan tutkimuskysymyksiin ja näiden vastauksiin. Pohdin henkilötietojen merkitystä tulevaisuuden digipalveluille, jotka ovat näistä tiedoista riippuvaisia. Luonuo katsauksen tulevaisuuteen, joka tarjoaa yksityiskohtaisemman tavan hallita henkilötietoja. Päätän väitöskirjan toistamalla sen tavoitteen ja pohdin henkilötietojen käytön mahdollisuuksia ja haasteita sekä mahdollisia suuntia tulevalle tutkimukselle.