Tutkimuksemme tarkoitus oli kuvata, millaista perhe-elämä on alle kouluikäisen selkäydinkohju-lapsen kanssa ja millaisia keinoja perheet ovat käyttäneet arjen sujumiseen. Lisäksi tutkimme, millaista tukea vanhemmat ovat saaneet. Tutki-muksemme tavoite oli saada kokemusperäistä, vanhempien kuvaamaa tietoa alle kouluikäisen erityislapsiperheen arjesta.

Tutkimusaineistomme koostui selkäydinkohju-lapsen vanhempien kirjoituksista ja haastattelusta. Aineistonkeruuvaiheessa teimme yhteistyötä CP-liiton suunnittelijan kanssa, ja hän tiedotti alle kouluikäisten selkäydinkohju-lasten vanhempia mahdollisuudesta osallistua tutkimukseemme. Opinnäytetyömme oli luonteeltaan laadullinen tutkimus, jonka analysoimme induktiivisella eli aineistolähtöisellä sisällön analyysillä. Tutkimuksemme yläluokiksi muodostuivat aineiston pohjalta erityislapsen hoitaminen, erityislapsen vanhemmuus, perheen tuen saanti ja muutoksia perheen arjessa.

Saamiemme tutkimustulosten perusteella lapsen toimintakyvyn alenemisella, ja sitä kautta lisääntyneellä päivittäisellä avun- ja hoidontarpeella oli vaikutusta perheen arkeen. Vanhemmat kokivat huolta erityislapsen terveyteen liittyvissä asioissa, kuten suntin toiminnassa. Erityislapsen vanhemmat kokivat haasteena perheen lasten tasapuolisen huomioimisen, koska erityislapsen hoito vei aikaa.

Tutkimuksessa mukana olleet vanhemmat suhtautuivat hyväksyvästi lapsensa vammaisuuteen. Vanhemmat kokivat, että heidän hyväksyvä suhtautuminen edistää tulevaisuudessa myös erityislapsen oman erilaisuuden hyväksymistä. Vanhemmat kertoivat elämänarvojensa muuttuneen erityislapsen syntymän myötä. He toivoivat, että heitä kuunnellaan lasta koskevassa päätöksenteossa, koska he tuntevat lapsensa parhaiten.

Viranomaisilta saatu tuki koettiin hyödylliseksi ja arkea helpottavaksi. Vanhemmat kokivat vertaistuen arjen voimavarana. Vanhemmat saivat toisilta selkäydinkohju-lasten vanhemmilta neuvoa, tietoa, tukea ja ymmärrystä erityislapsen vanhemmuuteen ja hoitamiseen liittyvissä asioissa.

Asiasanat: Meningomyeloseele (MMC) l. selkäydinkohju ja hydrokefalia, erityislapsi, laadullinen tutkimus, vertaistuki