Tiivistelmä. Tämä kandidaatintutkielma käsittelee harvinaissairaiden lasten vanhempien tiedonhankintaa. Tutkimus on laadullinen, ja aineiston kerääminen toteutettiin haastattelemalla kolmea harvinaissairaan lapsen vanhempaa puolistrukturoidulla haastattelurungolla. Haastattelujen tarkoituksena oli kerätä tietoa vanhempien tiedonhankintaprosessista lapsen sairauteen liittyen.